Luận án tiến sĩ: Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ và rào cản tiếp cận dịch vụ - Lê Thị Vui, Đại học Y tế Công cộng

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG --------- LÊ THỊ VUI LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG DỊCH TỄ HỌC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ 18-30 THÁNG VÀ RÀO CẢN TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHẨN ĐOÁN, CAN THIỆP RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI VIỆT NAM, 2017-2019 MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 62.01 Hà Nội – Năm 2020 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG --------- LÊ THỊ VUI LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG DỊCH TỄ HỌC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ 18-30 THÁNG VÀ RÀO CẢN TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHẨN ĐOÁN, CAN THIỆP RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI VIỆT NAM, 2017-2019 MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 62.01 NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC 1.TS Hoàng Văn Minh 2. Nguyễn Thị Hƣơng Giang Hà Nội – Năm 2020 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của tôi, được tiến hành một cách nghiêm túc, trung thực, đảm bảo tính khoa học. Các thông tin, số liệu trong nghiên cứu là mới và không trùng lặp với bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác ngoài các công bố trong khuôn khổ của cùng đề tài nghiên cứu này. Nghiên cứu sinh Lê Thị Vui LỜI CẢM ƠN Trước tiên, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc nhất đến Ban giám hiệu nhà trường, phòng Quản lý Đào tạo Sau đại học, các phòng ban, khoa, bộ môn cùng toàn thể các thầy giáo, cô giáo trường Đại Học Y tế công cộng đã tận tình giảng dạy, giúp đỡ tôi trong suốt khóa học nghiên cứu sinh.

Tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc nhất tới thầy giáo hướng dẫn GS.TS Hoàng Văn Minh và cô giáo hướng dẫn TS. Nguyễn Thị Hương Giang. Thầy, cô đã tận tình giảng giải, hướng dẫn, giúp đỡ và tạo mọi điều kiện để tôi hoàn thành luận án. Tôi xin trân trọng cảm ơn các thầy, cô trong hội đồng bảo vệ đề cương luận án, hội đồng bảo vệ chuyên đề, hội đồng bảo vệ cơ sở, các chuyên gia phản biện độc lập đã có nhiều góp ý quý báu, định hướng giúp tôi hoàn thiện luận án này.

Xin trân trọng cảm ơn khoa Khoa học xã hội- Hành vi và Giáo dục sức khỏe và các bạn đồng nghiệp đã chia sẻ, động viên và tạo điều kiện thuận lợi để tôi tham gia học tập, nghiên cứu trong suốt khóa học. Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới các cha mẹ và các bé 18-30 tháng tại 21 huyện/thành phố ở 7 tỉnh/thành đã đồng ý tham gia vào nghiên cứu. Đồng thời tôi xin trân trọng cảm ơn ban lãnh đạo 7 Sở Y tế và 21 Trung tâm y tế quận/huyện, các bác sỹ, cán bộ tâm lý của Khoa Tâm Thần - Bệnh Viện Nhi Trung ương, các cán bộ trạm y tế và các cộng tác viên dân số đã hỗ trợ và tạo điều kiện giúp đỡ chúng tôi hoàn thành nghiên cứu. Cuối cùng, tôi xin gửi lòng biết ơn sâu sắc tới gia đình, bạn bè thân thiết đã luôn động viên, hỗ trợ tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu.

Mặc dù tôi đã rất cố gắng, nhưng luận án không thể tránh khỏi những thiếu sót, tôi rất mong nhận được sự đóng góp ý kiến của thầy cô, đồng nghiệp và bạn đọc để luận án hoàn thiện hơn. Xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, tháng 5 năm 2020 i MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ .1 CÂU HỎI NGHIÊN CỨU .3 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU .4 CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU. Đại cương về RLPTK. Thuật ngữ và khái niệm.

Những đặc điểm đặc trưng của RLPTK. Phân loại RLPTK. Phân loại ICD-10 và DSM-IV. Phân loại theo thời điểm mắc.

Phân loại theo chỉ số IQ. Phân loại theo mức độ nặng nhẹ. Tổng quan một số công cụ sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ em. Các bước sàng lọc và chẩn đoán RLPTK trẻ em.

Công cụ sàng lọc RLPTK ở trẻ em. Công cụ chẩn đoán RLPTK ở trẻ em. Tình hình mắc RLPTK ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam. Trên thế giới.

Một số yếu tố liên quan đến RLPTK ở trẻ em. Các yếu tố gia đình. Các yếu tố trước sinh. Các yếu tố trong sinh.

Các yếu tố sau sinh. Các yếu tố cá nhân trẻ. Tổng quan về rào cản trong cung cấp và tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK. Khái niệm tiếp cận dịch vụ CSSK.

Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK của các gia đình có trẻ tự kỷ. Giới thiệu về đề tài gốc - đề tài cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” .64 CHƢƠNG 2: PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU. Đối tượng nghiên cứu. Thời gian và địa điểm nghiên cứu.

Thiết kế nghiên cứu. Phương pháp chọn mẫu. Phương pháp thu thập số liệu. Công cụ thu thập số liệu.

Tổ chức thu thập số liệu. Biến số và các nội dung chính nghiên cứu. Phương pháp phân tích số liệu. Đạo đức nghiên cứu .79 CHƢƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU.

Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu. Đánh giá kết quả sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ em 18-30 tháng bằng công cụ M-CHAT và DSM-IV. Kết quả sàng lọc RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi bằng bảng kiểm M- CHAT. Kết quả chẩn đoán RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi bằng DSM-IV.

Đánh giá độ nhạy, độ đặc hiệu của bảng kiểm M-CHAT. Phân tích một số yếu tố liên quan (cá nhân, gia đình, yếu tố trước, trong và sau sinh) với RLPTK ở trẻ em 18-30 tháng tuổi. Mối liên quan giữa một số đặc điểm cá nhân và gia đình với RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi. Mối liên quan giữa một số yếu tố trước sinh với RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi.

Mối liên quan giữa một số yếu tố trong sinh với RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi. Mối liên quan giữa một số yếu tố sau sinh với RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi. Phân tích hồi quy đa biến logistics giữa yếu tố cá nhân, gia đình, trước, trong và sau sinh với RLPTK ở trẻ em. Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp của các gia đình có trẻ RLPTK.

Mô tả đặc điểm đối tượng điều tra định tính. Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK từ gia đình trẻ. Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK từ cộng đồng và xã hội. Rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK .113 CHƢƠNG 4: BÀN LUẬN.

Đánh giá kết quả sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi. Tỷ lệ hiện mắc RLPTK tại Việt Nam. Độ nhậy và độ đặc hiệu của bảng kiểm sàng lọc RLPTK ở trẻ em M- CHAT. Một số yếu tố liên quan đến RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi.

Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố cá nhân trẻ. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố gia đình. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố trước sinh. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố trong sinh.

Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố sau sinh. Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK của các gia đình có trẻ tự kỷ. Một số rào cản từ cha mẹ trẻ RLPTK, người thân khác trong gia đình và cộng đồng. Một số rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK.

Những hạn chế và giá trị của nghiên cứu .163 iv KHUYẾN NGHỊ.165 TÀI LIỆU THAM KHẢO .201 Phụ lục 1: Bảng biến số nghiên cứu định lượng .201 Phụ lục 2: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu .209 Phụ lục 3: Phiếu điều tra dịch tễ học về RLPTK ở trẻ em .210 Phụ lục 4: Tiêu chuẩn chẩn đoán rối loạn tự kỷ (theo DSM – IV) .216 Phụ lục 5: Phiếu đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em (CARS) .218 Phụ lục 6: Hướng dẫn PVS chuyên gia tham gia chẩn đoán, can thiệp RLPTK .219 Phụ lục 7: Hướng dẫn PVS cha/mẹ có con RLPTK .221 Phụ lục 8: Hướng dẫn PVS ông/bà có cháu RLPTK .224 Phụ lục 9: Đặc điểm của NCS trẻ RLPTK tham gia điều tra định tính .226 Phụ lục 10: Đặc điểm của người cung cấp dịch vụ tham gia điều tra định tính .228 v DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT ADDM → Early Autism and Developmental Disabilities Monitoring (Theo dõi sớm tự kỷ và các khuyết tật phát triển) ASQ → Ages & Stages Questionnaires (Bảng hỏi về các độ tuổi và giai đoạn) CARS → Childhood Autism Rating Scale (Thang đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em) CDC → Centers for Disease Control and Prevention (Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa bệnh tật Hoa Kỳ) CĐ → Chẩn đoán CS → Cộng sự ĐHYTCC → Đại học Y tế công cộng DSM-IV → Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition (Sổ tay thống kê chẩn đoán các rối loạn tâm thần, lần thứ tư) ĐTĐ → Đái tháo đường ĐTNC → Đối tượng nghiên cứu ĐTV → Điều tra viên GĐ → Gia đình GDĐB → Giáo dục đặc biệt ICD → International Classification of Diseases (Phân loại quốc tế về bệnh tật) KTBS → Khuyết tật bẩm sinh KTC → Khoảng tin cậy M-CHAT → Modified Checklist for Autism in Toddlers (Bảng kiểm sàng lọc tự kỷ có chỉnh sửa) N/A → Không áp dụng/ không có thông tin NCS → Người chăm sóc vi NPV → Negative predictive value (Giá trị dự đoán âm tính) NVYT → Nhân viên y tế PDDST-II → Pervasive Developmental Disorders Screening Test-II (Bài kiểm tra sàng lọc các rối loạn phát triển lan tỏa - II) PPV → Positive predictive value (Giá trị dự đoán dương tính) RLPTK → Rối loạn phổ tự kỷ RLTK → Rối loạn thần kinh RLTT → Rối loạn tâm thần STAT → Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (Công cụ sàng lọc tự kỷ cho trẻ 2 tuổi) THA → Tăng huyết áp TTSL → Thu thập số liệu TTYT → Trung tâm y tế vii DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1. Một số công cụ sàng lọc RLPTK phổ biến. Một số công cụ/tiêu chuẩn chẩn đoán RLPTK ở trẻ em. Tỷ lệ hiện mắc RLPTK tại các quốc gia trên thế giới.

Đối tượng và mẫu nghiên cứu định tính. Tóm tắt 03 giai đoạn nghiên cứu. Phân bố trẻ tham gia nghiên cứu theo một số yếu tố cá nhân trẻ. Phân bố trẻ tham gia nghiên cứu theo một số yếu tố gia đình .