Luận án Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y DƢỢC HẢI PHÒNG --------------------- PHẠM THỊ VÂN ANH CHUẨN HOÁ THANG ĐO KẾT QUẢ CHĂM SÓC GIẢM NHẸ VÀ ÁP DỤNG CHO BỆNH NHÂN HIV TẠI HẢI PHÒNG LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG HẢI PHÒNG – 2023 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y DƢỢC HẢI PHÒNG --------------------- PHẠM THỊ VÂN ANH CHUẨN HOÁ THANG ĐO KẾT QUẢ CHĂM SÓC GIẢM NHẸ VÀ ÁP DỤNG CHO BỆNH NHÂN HIV TẠI HẢI PHÒNG Chuyên ngành : Y tế công cộng Mã số : 97.701 LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: 1. ERIC KRAKAUER HẢI PHÒNG – 2023 i LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu do chính tôi thực hiện. Các số liệu, kết quả trong luận án là trung thực và chưa được ai công bố trong bất kỳ công trình nào khác. Tác giả Phạm Thị Vân Anh ii LỜI CẢM ƠN Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban Giám hiệu Trường Đại học Y Dược Hải Phòng và Khoa Y tế Công cộng đã giúp đỡ và định hướng cho tôi trong quá trình học tập tại trường. Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành và tri ân sâu sắc tới PGS. Phạm Văn Linh và PGS.TS Eric Krakauer, GS. Richard Harding, GS. Phạm Văn Thức những người Thầy tâm huyết đã tận tình hướng dẫn, chỉ bảo, động viên khích lệ, truyền cảm hứng và đóng góp ý kiến quý báu cho luận án. Tôi xin trân trọng cảm ơn Lãnh đạo Bộ Y Tế, Cục Quản lý khám chữa bệnh, Lãnh đạo các bệnh viện Bạch Mai, bệnh viện K cơ sở Tam Hiệp, bệnh viện Đống Đa, bệnh viện Trung Ương Huế, bệnh viện Bình Dân, bệnh viện Ung Bướu TP Hồ Chí Minh, bệnh viện Bệnh Nhiệt Đới đã tạo điều kiện thuận lợi cho tôi cùng nhóm nghiên cứu đến thực hiện phỏng vấn người bệnh và người chăm sóc. Tôi xin trân trọng gửi lời cảm ơn tới Ban Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Thuỷ Nguyên, tới các bác sỹ, điều dưỡng là những thành viên của Khoa Bệnh Nhiệt Đới, Phòng khám ngoại trú của bệnh viện là những cộng sự đã trực tiếp giúp đỡ tôi triển khai các hoạt động nghiên cứu. Tôi xin trân trọng cảm ơn những người bệnh, những người chăm sóc đã đồng ý tham gia nghiên cứu để có được kết quả như ngày hôm nay. Tôi xin trân trọng cám ơn nhóm nghiên cứu đã tham gia thu thập và phân tích số liệu. Cuối cùng, tôi xin gửi tấm lòng ân tình tới gia đình, người thân, bạn bè của tôi là nguồn động viên và hỗ trợ tinh thần giúp tôi hoàn thành luận án. Tác giả Phạm Thị Vân Anh iii DANH MỤC CÁC TỪ VÀ THUẬT NGỮ VIẾT TẮT AIDS : Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải (Acquired Immuno Deficiency Syndrome) APCA POS : Thang đo kết quả giảm nhẹ châu Phi (African Palliative Outcome Scale) ART : Liệu pháp điều trị thuốc kháng vi rút (Anti Retroviral Therapy ) CLCS : Chất lượng cuộc sống CSGN : Chăm sóc giảm nhẹ HIV : Vi rút gây suy giảm miễn dịch ở người (Human Immunodeficiency Virus) POS : Thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ (Palliative Care Outcome Scale ) TCYTTG : Tổ chức Y tế Thế giới UNAIDS : Chương trình phối hợp của Liên Hợp Quốc về HIV/AIDS (United Nations Programme on HIV/AIDS) iv MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ . 1 Chƣơng 1: TỔNG QUAN . Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới và tại Việt Nam . Định nghĩa và các nguyên tắc của chăm sóc giảm nhẹ. Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của những người mắc bệnh hiểm nghèo trên thế giới và tại Việt Nam . Các phương pháp đánh giá chăm sóc giảm nhẹ . Vai trò của các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ . Các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ . Quy trình chuẩn hoá thang đo POS và tình hình áp dụng POS trên thế giới. Quy trình chuẩn hóa POS . Hiệu quả của việc áp dụng thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới . 28 Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU . Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu . Đối tượng nghiên cứu . Địa điểm nghiên cứu . Thời gian nghiên cứu . Phương pháp nghiên cứu. Thiết kế nghiên cứu. Cỡ mẫu và kỹ thuật chọn mẫu . Quy trình tổ chức nghiên cứu . Các biến số/chỉ số nghiên cứu . Công cụ và phương pháp thu thập thông tin . Công cụ thu thập thông tin . Phương pháp thu thập thông tin . Các tiêu chuẩn đánh giá sử dụng trong nghiên cứu . Các tiêu chuẩn trong xây dựng thang đo VietPOS ở giai đoạn chuẩn hoá . Các tiêu chuẩn đánh giá trong nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS . Quản lý và xử lý số liệu . Nghiên cứu định lượng xác định các triệu chứng thường gặp nhất hoặc gây khó chịu nhiều nhất ở người bệnh ung thư và HIV . Nghiên cứu định tính đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ . Giai đoạn nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS . Sai số và cách khống chế sai số . Đạo đức trong nghiên cứu . 56 Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU . Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam . Tỉ lệ, mức độ nặng và tần suất các triệu chứng về thể chất và tâm lý ở những người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam . Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh ung thư và người bệnh HIV trong nghiên cứu định tính . Chỉnh sửa thang đo kết quả CSGN cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam . Kết quả của việc áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh HIV tại Hải Phòng . Đặc điểm chung của các đối tượng tham gia nghiên cứu áp dụng . Tính nhất quán nội tại (Internal consistency) . Tính giá trị về cấu trúc . Kết quả áp dụng VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV tại Hải Phòng . 84 vi Chƣơng 4: BÀN LUẬN . Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư và HIV tại Việt Nam . Kết quả nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá chăm sóc giảm cho người bệnh HIV tại phòng khám ngoại trú bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên . Kiểm định tính giá trị và độ tin cậy của thang đo VietPOS trên người bệnh HIV . Kết quả nghiên cứu áp dụng về các nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ117 4. Những hạn chế của nghiên cứu . 135 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC vii DANH MỤC BẢNG Bảng 2. Cỡ mẫu cho nghiên cứu định lượng. Cỡ mẫu cho nghiên cứu định tính . Các bước tiến hành nghiên cứu chuẩn hoá . Các biến số/chỉ số nghiên cứu . Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu tỉ lệ và mức độ nặng của các triệu chứng . Thông tin về tình trạng sức khoẻ của người bệnh HIV . Thông tin về tình trạng sức khoẻ của người bệnh ung thư . Tình trạng hoạt động của người bệnh ung thư và HIV. Tỉ lệ và tần suất các triệu chứng tâm lý của người bệnh HIV . Mười triệu chứng thường gặp nhất ở những người bệnh HIV và sự phân bố theo mức độ gây khó chịu hay tần suất . Tỉ lệ và tần suất các triệu chứng tâm lý của người bệnh ung thư . Mười triệu chứng thường gặp nhất ở những người bệnh ung thư và sự phân bố theo mức độ gây khó chịu hoặc tần suất . Đặc điểm nhân khẩu học của người bệnh ung thư và HIV trong nghiên cứu định tính . Đặc điểm tình hình sức khoẻ của người bệnh ung thư và HIV tham gia nghiên cứu định tính . Phân bố người bệnh ung thư tham gia nghiên cứu định tính theo vị trí ung thư nguyên phát . Đặc điểm nhân khẩu học của người chăm sóc tham gia nghiên cứu định tính . Sự điều chỉnh APCA POS thành VietPOS . Đặc điểm của các đối tượng tham gia nghiên cứu áp dụng VietPOS . Thông tin liên quan đến tình trạng HIV của đối tượng tham gia nghiên cứu thử nghiệm VietPOS . Mỗi tương quan giữa VietPOS lĩnh vực thể chất tâm lý với các lĩnh vực của WHOQOL- HIV BREF . Mỗi tương quan giữa VietPOS lĩnh vực tinh thần với các lĩnh vực của WHO QoL HIV BREF . Mối tương quan giữa lĩnh vực giao tiếp xã hội trong VietPOS và các lĩnh vực CLCS của WHOQoL HIV BREF . Sự phân bố của các điểm thành phần thang đo VietPOS lúc ban đầu của đối tượng trong nghiên cứu áp dụng . Điểm trung bình các lĩnh vực CLCS của đối tượng lúc ban đầu . Sự thay đổi của điểm trung bình của đau của đối tượng theo các mốc thời gian . Sự thay đổi điểm trung bình của các triệu chứng khác của đối tượng theo các mốc thời gian . Sự thay đổi điểm trung bình lo lắng của đối tượng theo các mốc thời gian . Sự thay đổi điểm trung bình “buồn” của đối tượng theo các mốc thời gian . Sự thay đổi điểm trung bình “bị kỳ thị” của đối tượng theo các mốc thời gian . Sự thay đổi điểm trung bình “hỗ trợ tình cảm” của đối tượng theo các mốc thời gian . Sự thay đổi điểm trung bình “lo lắng tài chính” của đối tượng theo các mốc thời gian . Sự thay đổi điểm “bình yên” trung bình của đối tượng theo các mốc thời gian . Sự thay đổi điểm “thông tin” trung bình của đối tượng theo các mốc thời gian . Điểm trung bình các lĩnh vực CLCS của đối tượng sau 1 tháng . Sự khác biệt giữa điểm trung bình các lĩnh vực của CLCS lúc ban đầu và sau 1 tháng . Sự khác biệt về điểm trung bình lĩnh vực thể chất, tâm lý theo các đặc điểm đối tượng . Sự khác biệt về điểm trung bình lĩnh vực tinh thần theo các đặc điểm của đối tượng . Sự khác biệt về điểm trung bình của lĩnh vực giao tiếp xã hội theo các đặc điểm của đối tượng . Liên quan giữa sự thay đổi điểm lĩnh vực thể chất tâm lý (T0- T2) và một số đặc điểm của đối tượng . Liên quan giữa sự thay đổi điểm lĩnh vực Tinh thần (T0-T2) và một số đặc điểm của đối tượng . Liên quan giữa sự thay đổi điểm lĩnh vực Giao tiếp xã hội (T0- T2) và một số đặc điểm của đối tượng . 99 x DANH MỤC HÌNH Hình 1. Sơ đồ chăm sóc giảm nhẹ trong suốt diễn tiến bệnh . Quy trình nghiên cứu chuẩn hoá APCA POS. Sơ đồ diễn tiến nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS trên người nhiễm HIV tại Thuỷ Nguyên, Hải Phòng.