Nghiên cứu tỷ lệ trẻ rối loạn phổ tự kỷ và can thiệp cộng đồng tại Quảng Ngãi

ĐẠI HỌC HUE TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC NGUYEN TAN DUC NGHIÊN CUU TY Lé TRE ROI LOAN PHO TU KY VA HIEU QUA CHUONG TRINH CAN THIEP DUA VAO CONG DONG TAI TINH QUANG NGAI TOM TAT LUAN AN TIEN SY Y HOC HUE - 2022 Công trình được hoàn thành tại: TRUONG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC, ĐẠI HỌC HUẾ Người hướng dẫn khoa học: 1.TS LƯƠNG NGỌC KHUÊ 2.TS VÕ VĂN THẮNG Phản biện I: Phản biện 2: Phản biện 3: Luận án được bảo vệ trước Hội đồng chấm luận án cấp Đại học Huế tại: Hội trường Đại học Huế. Vào lúc: giờ, ngày tháng năm 2022 Có thể tìm luận án tại: - _ Thư viện Quốc gia Việt Nam - _ Thư viện Đại học Huế -_ Thư viện Trường Đại học Y - Dược, Dai hoc Huế ĐẠI HỌC HUE TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC NGUYEN TAN DUC NGHIÊN CUU TY Lé TRE ROI LOAN PHO TU KY VA HIEU QUA CHUONG TRINH CAN THIEP DUA VAO CONG DONG TAI TINH QUANG NGAI Nganh: Y TE CONG CONG Mã số: 9720701 TOM TAT LUAN AN TIEN SY Y HOC HUE - 2022 DAT VAN DE Tự kỷ hay còn gọi là rối loạn phổ tự kỷ, là khuyết tật phát triển suốt đời, đặc trưng bởi những khiếm khuyết trong sự tương tác và giao tiếp xã hội, sự hạn chế và lặp đi lặp lại các ham thích và hành vi. Rối loạn phổ tự kỷ từng được gọi là tự kỷ nhủ nhỉ, tự kỷ sớm ở trẻ nhỏ, tự kỷ ở trẻ em, tự kỷ Kanner. Hậu quả của rồi loạn phổ tự kỷ gây nên những khuyết tật rất nặng nề về tâm lý, xã hội và kinh tế; khiên rối loạn phổ tự kỷ trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội.

Rối loạn pho tu ky mặc dù là bệnh lý xuất hiện từ rất sớm ở thời thơ ấu, nhưng các triệu chứng điển hình và có thể chân đoán chính xác khi trẻ đủ 24 tháng tuổi, cho nên trẻ rồi loạn phô tự kỷ thường được phát hiện rat muộn. Hiện nay chưa có sự thống nhất về mô hình và phương pháp can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Khi so sánh các mô hình can thiệp thì mô hình can thiệp trực tiếp tại cơ sở can thiệp kết hợp với gia đình và cộng đồng có hiệu quả hơn; xét về mức độ ứng dụng thực tế để can thiệp, đê chuyên giao cho cộng đồng và tính khoa học vì có các công cụ đánh, giá theo dõi thì phương pháp TEACCH có ưu điểm hơn. Tại tỉnh Quang Ngãi, cho đên năm 2016 vẫn chưa có nghiên cứu nào: về tỷ lệ và mô hình can thiệp trẻ rồi loạn phổ tự kỷ.

Với mong muốn xác định tỷ lệ trẻ rồi loạn phổ tự ký, đồng thời triển khai can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại tỉnh nhằm can thiệp sớm cho trẻ và giảm sự tốn kém cho gia đình các trẻ, cho nên chúng tôi triển khai đề tài: “Nghiên cứu tỷ lệ trẻ rối loạn phố tự kỷ và hiệu quả chương trình can thiệp dựa vào cộng đồng tại tỉnh Quảng Ngãi”, nhằm mục tiêu: 1. Mô tả đặc điểm và tỷ lệ rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ từ 24 đến 72 tháng tuổi tại tỉnh Quảng Ngãi năm 2016. Xây dựng và đánh giá hiệu quả mô hình can thiệp trẻ rồi loạn phổ tự kỷ dựa vào cộng dong theo thang diém CARS tai dia diém nghiên cứu giai đoạn 2017-2019. - Chương 1 TONG QUAN TAI LIEU Tự kỷ hay còn gọi là rối loạn phổ tự kỷ ( viết tắt: RLPTK), là khuyêt tật phát triên suốt đời, đặc trưng bởi những khiêm khuyêt trong sự tương tác và giao tiếp xã hội, sự hạn chế và lặp đi lặp lại các ham thích và hành vi.

Các triệu chứng lâm sàng RLPTK thường xuất hiện trong thời kỳ sớm của trẻ; tuy nhiên, một phần lớn trẻ RLPTK trong 1-2 năm đầu đời trải qua giai đoạn phát triển bình thường, tiếp theo là sự mắt dần hoặc mắt đột ngột các kỹ năng đã có trước đó, một hiện tượng gọi là thoái lui. RLPTK gây hậu quả nặng nề về tâm lý, xã hội và kinh tế, đã khiến RLPTK trở thành nỗi ám ảnh của nhiều gia đình và cộng đồng. Trước thập niên 1960, trên Thế giới người ta ước tính tỷ lệ RLPTK khoảng 0,4%o, nhưng những nghiên cứu gần đây cho thấy tỷ lệ đạt mức 9,4%o tại Hàn Quốc năm 2011, 16,8%o tại Mỹ năm 2014. Tại Việt Nam, nghiên cứu của Nguyễn Lan Trang (2012) cho tỷ lệ RLPTK là 5,1%, nghiên cứu của Lê Thị Vui (2019) cho tỷ lệ trẻ mắc RLPTK là 7,58%.

; Một số thang đo sử dụng trong hỗ trợ chân đoán: - Năm dấu hiệu “cờ đỏ” chỉ báo nguy cơ RLPTK: bao gồm 05 dâu hiệu: (1) 12 tháng không nói bập bẹ; (2) 12 tháng chưa chỉ ngón trỏ hoặc không có cử chỉ điệu bộ giao tiếp phù hợp; (3) 16 tháng chưa nói được từ đơn; (4) 24 tháng chưa nói được câu 2 từ; (5) Trẻ bị mat di ky nang ngôn ngữ hoặc kỹ năng xã hội đã có ở bất kỳ lứa tuổi nào. - Thang sàng lọc tự kỷ M-CHAT (Modified-Checklist for Autism in Toddiers): Thường được sử dụng để sang loc RLPTK cho tré tir 18 - 24 thang, tuy nhién vẫn được sử dụng để sảng lọc cộng đồng ở lứa tuổi lớn hơn; thang M-CHAT có độ nhạy và độ đặc hiệu lần lượt là 99% va 80%. - Thang đánh giá mức d6 cua RLPTK (CARS:Childhood Autism Rating Scale): Có tông cộng 15 mục trong thang CARS: Quan hé voi moi người; khả năng bắt chước; thể hiện tình cảm; các động tác cơ thể; sử dung đồ vật; thích ứng với sự thay đổi; phản ứng bằng thị giác; phản ứng bằng thính giác; phản ứng vị, khứu và xúc giác; sợ hãi và hôi hộp; giao tiếp bằng lời; giao tiêp không lời; mức độ hoạt động; mức độ nhất quán của phản xạ thông mình; ấn tượng chung về mức độ RLPTK. Cách đánh giá điểm từ 1 đến 4 điểm cho mỗi hạng mục: 1 điểm cho biết hành vi phù hợp với độ tuổi, trong khi 4 điểm chỉ ra sự lệch lạc nghiêm trọng đối với các hành vi bình thường so với độ tuôi.

Điểm các mục xác định như sau: không mắc chứng RLPTK (dưới 30), mắc chứng RLPTK nhẹ hoặc vừa (30-36,5), RLPTK nặng (37-60). - Tiêu chuẩn DSM-5: RLPTK trong DSM-5 được xác định với mã chân đoán 299.00 tương ứng với F84. Các tiêu chuẩn chân đoán RLPTK trong DSM-Š bao gôm 5 muc (A, B, C, D va E) và có tổng cộng 07 tiêu chí (03 tiêu chi trong mục A và 04 tiêu chí trong mục B). Chân đoán RLPTK theo DSM-5 khi thỏa mãn đầy đủ 3 tiêu chí của mục A, ít nhất 2 tiêu chí của mục B và phải thỏa mãn các tiêu chí mục C, D và E.

Đồng thời các tiêu chí ở muc A và B cân đánh giá mức độ nghiêm trọng để can thiệp, các rối loạn khởi phát trong giai đoạn phát triên ban đâu. Phương pháp TEACCH (Treatment and Education oŸ Autistic and Communication Handicapped Children) 1a phuong phap giáo dục có câu trúc và tính đa dạng, can thiệp toàn diện đa giác quan và sử dụng phương pháp trực quan; được sử dụng hiệu quả can thiệp cho trẻ RLPTK ngay cả tại trường giáo dục, đặc biệt là tại gia đình của trẻ. Đồng thời, đưa cả cha mẹ vào trong chương trình can thiệp trẻ, cha mẹ có thể thực hiện được bằng phương pháp TEACCH và coi như là những người đồng trị liệu cho trẻ. Các công cụ đánh giá và hỗ trợ cho phương pháp TEACCH là: thang điểm CARS, PEP-3.

Quảng Ngãi là một tỉnh nắm ở vùng duyên hải Nam Trung Bộ của Việt Nam. Tô chức ngành Y tế Quảng Ngãi gồm Sở Y tê và các đơn vị trực thuộc, các cơ sở y tế thuộc bộ, ngành và y tế ngoài công lập; từ tháng 8 nam 2015, Bệnh viện Tâm thân đã tiêp nhận can thiệp 42 trẻ RLPTK. - _ Chương2 | ˆ „ ĐÔI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2. ĐÓI TƯỢNG NGHIÊN CỨU - Đối tượng đích: Toàn bộ trẻ em từ 24 tháng tuổi đến 72 tháng tuổi tại thời điêm nghiên cứu trên dia ban tinh Quang Ngãi.

Loại trừ trẻ bị câm, điếc bam sinh; bại não; Down; các bệnh rối loạn chuyển hóa. - Đối tượng hỗ trợ: Bố, mẹ hoặc người giám hộ (sau đây gọi chung là người chăm sóc chính) của toàn bộ trẻ tại thời điểm nghiên cứu.2 ĐỊA DIEM VA THOI GIAN NGHIEN CUU 2. Dia diém nghiên cứu N ghién cứu được tiên hành tại tỉnh Quảng Ngãi. Thời gian nghiên cứu - Nghiên cứu căt ngang: Từ tháng 6-12/2016.

- Xây dựng mô hình can thiệp: Tù tháng 1-7/2017. - Nghiên cứu can thiệp: Từ tháng 8/2017 - 8/2019. (6/2016 - 12/3016) |Khảo sấttoản bộ trẻ 34-73 tháng tuổi rên địa bàn tỉnh theo bộ công cụ gồm Xấc đinh tỷ Ïệ Và các đặc điểm của trẻ mắc rồi loạn đầu hiệu cờ đó, M-CHAT, CARS vai DSM-V phê tự kỷ aor TEN COU CAN TEE T- 8/2019) a Nhằm can thiệp 66 trẻ đã được chân đoản RLPTE được người châm sóc chính đông ý tham gia can Nhom khong can thiệp 66 trẻ đã được chân đoán FLPTK được người chăm sóc chính không đông ý tham gia can thiệp. nhưng tham gia vào nhóm không can thiệp thiệp, ] 1 TEACCH tại Bệnh ví MO Ninh căn tiiệp chuyển biệt bằng phương php Tam Thin Quang Ngii két hop và cộng đông eae — Nhóm không can thiếp | Đánh giá hiệu quá của mô hình san 6, Ì*, ÌŠ yà 34 tháng can thiệp.1 Quy trình nghiên cứu 2.

PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2. Thiết kế nghiên cứu 2. Nghiên cứu cắt ngang (6 - 12/2016) Nghiên cứu toàn bộ trẻ em từ 24 tháng tuổi đến 72 tháng tuổi trên địa bàn tỉnh Quảng Ngãi theo bộ công cụ gôm: 5 dâu hiệu cờ đỏ, M- CHAT, thang diém CARS và DSM-5. Nghiên cứu can thiệp (8/2017 - 8/2019).

+ Nhóm can thiệp: Các trẻ đã được chân đoán RLPTK được người chăm sóc chính đồng ý cho trẻ tham gia can thiệp. + Nhóm chứng: Các trẻ đã được chan đoán RLPTK không được người chăm sóc chính cho tham gia vào nhóm can thiệp nhưng cho trẻ tham gia nhóm chứng. Đánh giá hiệu quả mô hình can thiệp so sánh trước — sau có đối chứng theo các thời điêm: (T0): Trước khi can thiệp; (TI): Sau 6 tháng can thiệp; (T2): Sau 12 tháng can thiệp; (T3): Sau 18 tháng can thiệp; (T4): Sau 24 tháng can thiệp. Cở mẫu và kỹ thuật chọn mẫu 2.1 Nghiên cứu cất ngang Chọn mẫu toàn bộ trẻ em từ 24 tháng tuổi đến 72 tháng tuổi tại thời điểm điều tra trên địa bàn tỉnh Quảng Ngãi được sự đồng ý của người chăm sóc chính, tong cong 74.