Luận án: Mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng, Hòa Bình & Thái Bình

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THUỶ KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HÒA BÌNH VÀ THÁI BÌNH LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701 HÀ NỘI, NĂM 2021 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THUỶ KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HÒA BÌNH VÀ THÁI BÌNH LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701 NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: 1. Nguyễn Thanh Hương 2. Nguyễn Thị Hương Giang HÀ NỘI, NĂM 2021 iii Lời cam đoan Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của tôi và nhóm nghiên cứu thực hiện tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình từ năm 2016 đến năm 2019. Các số liệu và kết quả trình bày trong luận án là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác ngoài các công bố trong khuôn khổ của đề tài nghiên cứu này.

Nghiên cứu sinh Hứa Thanh Thủy iv LỜI CẢM ƠN Luận án này được thực hiện gắn kết với nghiên cứu cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” do trường Đại học Y tế công cộng làm chủ trì. Trong quá trình thực hiện và hoàn thành luận án này, tôi đã nhận được sự giúp đỡ, hỗ trợ tận tình cũng như sự quan tâm động viên từ nhiều cơ quan, tổ chức và cá nhân. Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu, Phòng Quản lý Đào tạo Sau đại học, GS. Bùi Thị Thu Hà – chủ nhiệm đề tài cấp Nhà nước và các thầy cô giáo trường Đại học Y tế công cộng đã tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và làm việc tại Trường.

Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành và sâu sắc tới PGS. Nguyễn Thanh Hương và TS. Nguyễn Thị Hương Giang. – những người thầy tâm huyết đã tận tình hướng dẫn, động viên khích lệ, dành nhiều thời gian trao đổi và định hướng cho tôi trong suốt quá trình thực hiện luận án.

Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới toàn bộ thành viên trong nhóm nghiên cứu đã triển khai việc thu thập số liệu, tiến hành can thiệp tại thực địa; đặc biệt là ThS. Nguyễn Thái Quỳnh Chi đã chia sẻ kinh nghiệm và có nhiều ý kiến đóng góp quý báu cho tôi trong quá trình thực hiện đề tài. Luận án này sẽ không thể hoàn thành nếu thiếu đi sự hỗ trợ, hợp tác và tham gia của các đơn vị, cá nhân như: Sở Y tế, Ủy ban nhân dân tỉnh/huyện/xã, cán bộ y tế, giáo viên mầm non, người chăm sóc trẻ tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình; cán bộ y tế tại Bệnh viện Nhi trung ương cùng nhiều chuyên gia y tế… Tôi thực sự trân trọng và biết ơn những đóng góp quý báu này. Cuối cùng, tôi xin gửi tấm lòng ân tình tới Gia đình thân yêu của tôi: bố mẹ, anh chị, chồng và các con tôi – nguồn động viên vô cùng lớn lao và bền bỉ trong suốt quá trình tôi học tập và hoàn thành luận án.

Trân trọng! Nghiên cứu sinh Hứa Thanh Thủy v MỤC LỤC DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT. x DANH MỤC CÁC HÌNH. xi DANH MỤC CÁC BẢNG. xii ĐẶT VẤN ĐỀ.

1 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU. TỔNG QUAN TÀI LIỆU. Rối loạn tự kỷ. Nguyên nhân và một số yếu tố nguy cơ.

Những dấu hiệu nghi ngờ và chẩn đoán trẻ mắc rối loạn tự kỷ. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam. Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng. Một số thuật ngữ liên quan.

Sự cần thiết của quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em. Khuyến cáo của các tổ chức quốc tế về quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em. Một số mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới. Các thành tố quan trọng của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em.

Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam. Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ ở trẻ em. Một số thang đo đánh giá kiến thức cơ bản, thái độ và thực hành cơ bản về rối loạn tự kỷ ở trẻ em. Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trên thế giới.

Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên và cán bộ y tế về rối loạn tự kỷ tại Việt Nam. Đánh giá kết quả triển khai quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng. Đánh giá kết quả hoạt động nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành của cộng đồng về rối loạn tự kỷ. Đánh giá kết quả mô hình sàng lọc rối loạn tự kỷ tại y tế cơ sở.

Giới thiệu về nghiên cứu gốc và vai trò của nghiên cứu sinh. Khung lý thuyết và khung logic của luận án. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU. Đối tượng nghiên cứu.

Nghiên cứu định lượng. Nghiên cứu định tính. Thời gian và địa điểm nghiên cứu. Thời gian nghiên cứu.

Địa điểm nghiên cứu. Thiết kế nghiên cứu. Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu. Nghiên cứu định lượng.

Nghiên cứu định tính. Các biến số và chủ đề trong nghiên cứu. Biến số trong nghiên cứu định lượng. Chủ đề trong nghiên cứu định tính.

Thu thập số liệu. Nghiên cứu định lượng. Nghiên cứu định tính. Xử lý số liệu.

Làm sạch số liệu. Đánh giá tính giá trị về mặt cấu trúc và độ tin cậy của thang đo. Tạo các biến tổng hợp. Phân tích số liêu .1 Nghiên cứu định lượng.

Nghiên cứu định tính. Tóm tắt hoạt động can thiệp. Chương trình truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK. Các hoạt động tác động lên hệ thống y tế.

Đạo đức nghiên cứu. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU. Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu trước và sau can thiệp. Thông tin chung về người chăm sóc trẻ.

Thông tin chung về giáo viên mầm non. Thông tin chung về nhân viên y tế. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp.

Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của GVMN về rối loạn tự kỷ ở trẻ sau một năm can thiệp. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NVYT về rối loạn tự kỷ ở trẻ sau một năm can thiệp. Đánh giá tác động của chương trình truyền thông đến kiến thức, thái độ thực hành của NCST, GVMN và NVYT theo phân tích điểm xu hướng. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng.

Tính phù hợp của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng. Tính khả thi của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em tại cộng đồng. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ trước can thiệp. Bàn luận về thang đo đo lường kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ.

Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST về rối loạn tự kỷ trước can thiệp. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của GVMN rối loạn tự kỷ trước can thiệp. Bàn luận về kiến thức, thái độ, thực hành của NVYT về rối loạn tự kỷ trước can thiệp. Bàn luận về sự thay đổi về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST.

GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau can thiệp. Bàn luận về sự thay đổi kiến thức của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau can thiệp. Bàn luận về sự thay đổi thái độ của NCST, GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau can thiệp. Bàn luận về sự thay đổi thực hành xử trí sớm khi nghi ngờ trẻ mắc rối loạn tự kỷ của NCST, GVMN và NVYT sau can thiệp.

Bàn luận về tính phù hợp và khả thi của mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng. Bàn luận về tính phù hợp của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ. Bàn luận về tính khả thi của mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng. Bàn luận về tính mới và hạn chế của đề tài.

Bàn luận về tính mới của đề tài. Bàn luận về hạn chế của đề tài. 144 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH CÔNG BỐ KẾT QUẢ. 145 TÀI LIỆU THAM KHẢO.

157 Phụ lục 1: Vận hành mô hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình. Kết quả tổng quan thang đo đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành về rối loạn tự kỷ ở trẻ em. 161 Phụ lục 3: Bảng biến số chi tiết của nghiên cứu định lượng. 165 Phụ lục 4: Bộ công cụ định lượng.

172 ix Phụ lục 5: Bảng chấm điểm kiến thức cơ bản về RLTK ở trẻ. 182 Phụ lục 6: Tính giá trị và độ tin cậy của thang đo đánh giá kiến thức, thái độ về RLTK ở trẻ cho từng nhóm đối tượng. 184 Phần A: Đối với nhóm đối tượng là người chăm sóc trẻ. 184 Phần B: Đối với nhóm đối tượng là giáo viên mầm non.

188 Phần C: Đối với nhóm đối tượng là nhân viên y tế. 192 Phụ lục 7: Hướng dẫn phỏng vấn sâu/thảo luận nhóm cho các đối tượng. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến xã và huyện. Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến tỉnh.

Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến trung ương. Hướng dẫn phỏng vấn sâu lãnh đạo Sở Y tế/ Chính quyền địa phương. Hướng dẫn thảo luận nhóm đối với NCST và GVMN. 202 Phụ lục 8: Các sản phẩm truyền thông của chương trình truyền thông.

Mẫu áp phích. Mẫu sách mỏng (Trang bìa và mục lục) .