Thái độ của cộng đồng với trẻ tự kỷ - Luận án tiến sĩ Tâm lý học

DANH MỤC CÁC ĐỒ THỊ TRONG LUẬN ÁN Trang Đồ thị 3.1: Phân bố điểm số về biểu hiện thái độ của cộng đồngvới trẻ bị hội chứng TK.82 viii MỞ ĐẦU 1.Tính cấp thiết của đề tài Hội chứng tự kỷ có mặt ở khắp nơi trên thế giới không phụ thuộc vào dân tộc, văn hóa. Năm 2016, Mỹ công bố tỷ lệ trẻ mắc hội chứng tự kỷ là 1/66. Ở hầu hết các nước phát triển như Mỹ, Anh, Úc, Cannada, Nhật Bản, Singapo,. hội chứng tự kỷ đang là vấn đề được quan tâm hàng đầu khi đề cập đến sức khỏe tâm thần và chất lượng phát triển của cuộc sống.

Ở nước ta, hội chứng tự kỷ (TK) chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây nhưng đã thu h t được khá nhiều sự quan tâm của các cấp chính quyền, các cơ quan chức năng, các nhà nghiên cứu,. Tuy nhiên, hiện tại ch ng ta vẫn chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ mắc hội chứng TK. Song thực tế cho thấy, số lượng trẻ được chẩn đoán bị hội chứng tự kỷ và tham gia điều trị hội chứng ngày càng tăng. Điều này được khẳng định qua số liệu trẻ được thăm khám và trị liệu hội chứng TKtại các bệnh viện.

Bệnh viện Nhi Trung ương (giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy số lượng trẻ bị hội chứng TK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000),… Đặc điểm cơ bản của cá nhân bị hội chứng tự kỷ là hạn chế khả năng giao tiếp và tương tác xã hội, c ng như có những hành vi rập khuân, lặp đi lặp lại (DSM-V). Tùy theo triệu chứng, trẻ có thể mắc TK ở các mức độ khác nhau: từ thiểu năng trí tuệ cho đến có một số khả năng khác thường, có những trẻ đi học và sinh hoạt bình thường, nhưng c ng có trẻ suốt đời phụ thuộc vào bố mẹ và người chăm sóc [127]. Do vậy, vấn đề tự kỷ đã được quan tâm và ch ý nghiên cứu. Kết quả tìm kiếm từ “autism” (tự kỷ) trên PsyINFO là 38.250 bài báo, sách và luận văn, luận án.

Nếu giới hạn “autism” ở tên của nghiên cứu thì có 12. Như vậy, có thể nói là số lượng và chủ đề nghiên cứu về TKtrên thế giới là vô cùng lớn, vô cùng phong ph và đa dạng. Nhìn chung, các nghiên cứu trên thế giới về tự kỷ đang đi sâu vào việc nghiên cứu về dấu hiệu nhận biết tự kỷ, tiêu chí chẩn đoán, công cụ chẩn đoán, phương pháp trị liệu và nguyên nhân dẫn tới hội chứng TK. Tuy nhiên, cho đến thời điểm hiện tại vẫn có nhiều tranh cãi và có nhiều bình luận xoay quanh vấn đề này, đặc biệt chưa tìm ra được nguyên nhân dẫn đến hội chứng TK.

Hậu quả của Hội chứng TK kéo dài trong cuộc sống cá nhân, gia đình và rộng hơn là trong đời sống xã hội. Nó làm giảm chất lượng sống của cá nhân, làm tiêu tốn nguồn lực tài chính của gia đình và xã hội. Đây chính làlí do cơ bản dẫn tới thái độ tiêu cực của một bộ phận người dân trong cộng đồng đối với người bị hội chứng TK, đặc biệt là trẻ em. 1 Thái độ tiêu cực này thể hiện ở sự không đồng tình với sự có mặt của trẻ bị hội chứng TKtại trường học, tại các khu vui chơi, sinh hoạt tập thể của cộng đồng; không đồng tình với việc cần phải chăm sóc, trị liệu để trẻ TKcó thể đi học, hoà nhập được vào cuộc sống cộng đồng như những trẻ em bình thường khác,… Thái độ tiêu cực này, có thể dẫn tới sự kỳ thị, định kiến đối với trẻ tự kỷ, làm cho trẻ TK gặp vô vàn khó khăn trong việc trị liệu, hoà nhập vào cuộc sống trong cộng đồng xã hội.

Đ ng như tác giả Schumann, C. Ở nước ta, trong những năm gần đây việc nghiên cứu về thái độ của cá nhân và cộng đồng đối với các vấn đề cấp bách của xã hội như: bạo lực học đường, bạo lực gia đình, các vấn đề về thái độ của cá nhân, cộng đồng đối với người nghiện ma t y, người nhiễm HIV,… đã được ch trọng nghiên cứu, nhưng những nghiên cứu về thái độ của cộng đồng, cá nhân đối với trẻ mắc hội chứng tự kỷ thì chưa có công trình nghiên cứu nào chuyên sâu và có hệ thống từ góc độ khoa học tâm lý. Về thực tiễn, mặc dù thái độ được nghiên cứu nhiều trong tâm lý học xã hội nhưng đến nay, chưa có những nghiên cứu chuyên sâu về thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ từ cách tiếp cận của tâm lý học xã hội. Nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK sẽ gi p ch ng ta hiểu rõ hơn về thực trạng biểu hiện và mức độ thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK, các yếu tố ảnh hưởng tới thái độ này ở họ.

Từ đó, gi p các cấp có thẩm quyền, người dân trong cộng đồng có thái độ tích cực với trẻ bị hội chứng tự kỷ giúp các em có thể hoà nhập được vào cuộc sống tại cộng đồng như những đứa trẻ bình thường khác. Do vậy, ch ng tôi lựa chọn đề tài “Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ” để nghiên cứu. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu của luận án 2. Mục đích nghiên cứu Nghiên cứu lý luận và thực trạng thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK và các yếu tố ảnh hưởng đến thái độ này ở cộng đồng.

Trên cơ sở đó đề xuất một số kiến nghị nhằm gi p cho cộng đồng có thái độ tích cực đối với trẻ có hội chứng tự kỷ, gi p các em hoà nhập được với cuộc sống tại cộng đồng. Nhiệm vụ nghiên cứu Luận án đặt ra bốn nhiệm vụ nghiên cứu sau đây: 2 1) Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới và Việt Nam về thái độ của cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ. 2) Xác định các vấn đề lý luận về thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK và các yếu tố ảnh hưởng đến thái độ này ở cộng đồng. 3) Chỉ rõ thực trạng biểu hiện và mức độ thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK tại thành phố Hà Nội hiện nay, mức độ tác động của các yếu tố ảnh hưởng đến thái độ này của cộng đồng.

4) Đề xuất một số kiến nghị gi pccộng đồng có thái độ tích cực đối với trẻ có hội chứng tự kỷ, gi p các em hoà nhập được với cuộc sống tại cộng đồng. Đối tƣợng và phạm vi nghiên cứu của luận án 3. Đối tượng nghiên cứu Biểu hiện và mức độ thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ. Phạm vi nghiên cứu (1) Phạm vi về nội dung nghiên cứu của luận án Trong luận án này, ch ng tôi nghiên cứu cộng đồng với tư cách là những người dân sống trên cùng một địa bàn dân cư theo nghĩa là tổ dân phố/ thôn xóm.

Do vậy, thuật ngữ cộng đồng trong luận án được hiểu là cộng đồng dân cư. Có rất nhiều khía cạnh có thể khai thác để nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ như: nguyên nhân, biểu hiện, hậu quả. Tuy nhiên, trong nghiên cứu này, chúng tôisẽ tập trung vào việc nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua 3 mặt: nhận thức, x c cảm và hành động và được xem xét thông qua hai khía cạnh chính đó là (1) Biểu hiện của hội chứng tự kỷ ở trẻ thông qua việc xem xét khả năng tự phục vụ bản thân; khả năng giao tiếp; khả năng nhận thức; khả năng học tập,… và (2) Hậu quả của hội chứng tự kỷ đối với bản thân trẻ; đối với gia đình trẻ; đối với xã hội. (2) Phạm vi về khách thể nghiên cứu và địa bàn nghiên cứu - Về khách thể nghiên cứu: Luận án tập trung nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK tại 4 cộng đồng ở Hà Nội với tổng số 498 người dân thuộc các cộng đồng này.

- Về địa bàn nghiên cứu: Luận án chỉ tiến hành nghiên cứu trên các cộng đồng thuộc một số quận, huyện tại Thành phố Hà Nội. Cụ thể gồm các cộng đồng sau: (1) 3 Cộng đồng tổ dân phố hay khu dân cư phường Mai Dịch và Dịch Vọng (quận Cầu Giấy); (2) Cộng đồng tổ dân phố hay khu dân cư tại phường Hàng Bồ và Cửa Đông (quận Hoàn Kiếm); (3) Cộng đồng tổ dân phố hay khu dân cư xã Vĩnh Ngọc và Hải Bối (huyện Đông Anh); (4) Cộng đồng tổ dân phố hay khu dân cư xã Bát Tràng và Cổ Bi (huyện Gia Lâm). Phƣơng pháp luận và phƣơng pháp nghiên cứu của luận án 4. Phương pháp luận nghiên cứu luận án Đề tài luận án được thực hiện trên cơ sở lý luận của Tâm lý học Xã hội và được thực hiện trên cơ sở một số nguyên tắc, phương pháp luận cơ bản của Tâm lý học sau đây: - Nguyên tắc tiếp cận tâm lý học xã hội: Thái độ của con người là một vấn đề của tình cảm, gắn liền với trạng thái tâm lý của con người, nó tồn tại, diễn biến, biểu hiện dưới nhiều hình thức, mức độ khác nhau.

Thái độ được thể hiện qua nhận thức, x c cảm, hành động của cá nhân. - Nguyên tắc tiếp cận nhân cách - hoạt động - giá trị: Nhân cách con người được hình thành trong hoạt động và bằng hoạt động. Nhân cách con người c ng chịu sự chi phối bởi hệ giá trị chung của xã hội c ng như các giá trị văn hóa, điều kiện kinh tế - xã hội của đất nước. Với các nền văn hóa, điều kiện kinh tế - xã hội khác nhau có thể dẫn đến sự khác nhau về hệ thống chuẩn mực giá trị và đạo đức.

Bởi vậy, tiếp cận nhân cách - hoạt động - giá trị, đòi hỏi phải nhìn nhận sâu sắc cả các đặc trưng văn hóa quốc gia, vùng miền, chỉ ra ảnh hưởng của bối cảnh văn hóa vùng, miền tới thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK. Do đó, nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK phải dựa trên hệ thống chuẩn mực hệcủa xã hội, chuẩn mực đạo đức của người Việt Nam hiện nay cho phù hợp.